Chi Siamo

LIFE FOR HUNTINGTON APS è un’associazione senza scopo di Lucro che si propone di sensibilizzare, divulgare ed informare i pazienti, le famiglie e la comunità sulla Malattia di Huntington.

L’associazione nasce nel 2024 su iniziativa di Fabrizio Sonaglia marito di Delia, che ha vissuto, e vive, le difficoltà che questa malattia fortemente invalidante, sia sul piano fisico che su quello psicologico, per il malato e per tutto il suo nucleo familiare.

L ’associazione ha l’intento di dare vita a manifestazioni sportive su tutto il territorio nazionale per coinvolgere istituzioni e privati, raccogliere fondi destinati a chi fa ricerca sulla malattia.

“Il percorso di sofferenza che ho esperito nell’ambito familiare mi ha risolto nel “fare qualcosa” in proposito, perché questo rappresenta un traguardo, non solo di risposta ad un dolore personale, ma soprattutto di impegno sociale concreto.

Il 3 agosto 2023, dopo circa 3 anni di ricovero in struttura RSA, ho perso mio cognato, completamente ingestibile nell’ambito domestico (questa malattia sviluppa anche l’aggressività).

Anche mia moglie Delia e la sorella più giovane, hanno avuto diagnosticata la stessa ereditarietà patologica e purtroppo già ne manifestano i primi segni. 

Tutto ciò, tutto quanto si ha di più caro, tutto quanto non si è in grado di rappresentare, o per la ristrettezza dello spazio o per l’intimità della propria sofferenza, viene così profondamente ad incidere sul tuo animo, sulla tua esistenza, che l’idea di creare questa Associazione LIFE FOR HUNTINGTON APS, rappresenta per me un impegno. Esso in parte mitiga la sofferenza personale, non facile da estrinsecare, e in parte stimola la volontà di contribuire in qualche modo (non voglio, tra l’altro, fare mistero che ho sempre sentito l’impulso ad essere protettivo nei confronti dei deboli), alle difficoltà che, malati e loro familiari, devono affrontare per cure, oggi, purtroppo ancora palliative.”

Il Presidente Fabrizio Sonaglia